
Sebastian Kollmeier sprach über seinen Alltag mit dem Antikörpermangelsyndrom. Bei dem 16-jährigen Schüler wurde der Immundefekt erst vor zwei Jahren diagnostiziert. Davor litt er mehrere Jahre an schweren Infekten, musste häufig stationär behandelt werden. Seit der Diagnose durch die Experten am Frankfurter Uniklinikum und der daraus resultierenden Therapie geht es ihm wieder deutlich besser. Sebastian Kollmeier: "Ich bin nur noch selten krank und kann wieder so gut wie alles machen."
Immunologie-Experte Dr. med. W. Kreuz, Leiter Schwerpunkt Hämostaseologie und Immundefekte der Klinik III, klärte die Gäste über die Diagnose und Therapie bei primären Immundefekten auf.
Als Vorsitzende der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI) sprach Gabriele Gründl von der Dringlichkeit der flächendeckenden Versorgung von Patienten. Die Selbsthilfegruppe setzt sich seit 16 Jahren für Patienten mit angeborenen Immundefekten ein. Gabriele Gründl: "Unser oberstes Ziel ist die frühe Diagnose und eine angemessene Therapie - um Leben zu retten."
Dr. Marion Wencker, Head of Medical and Clinical Affairs Europe von Talecris Biotherapeutics, sprach über ihre Unterstützung und das Engagement für Patienten mit angeborenen Immundefekten. "Eine späte Diagnose kann im schlimmsten Fall tödliche Folgen haben. Dabei könnten viele der vor allem kleinen Patienten durch die regelmäßige Behandlung mit Immunglobulinen aus dem Blutplasma gesunder Menschen ein nahezu normales Leben führen".
Im Anschluss an die Pressekonferenz erfolgte eine zertifizierte Ärzte-Fortbildungsveranstaltung zum Thema "Primäre Immundefekte bei Kindern und Erwachsenen - Vom Verdacht über die Diagnose bis hin zur Therapie". Die beiden Immunologie-Experten Prof. Volker Wahn (Charité, Campus Virchow-Klinikum) und Dr. Richard Linde (Klinik III, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main) gaben den anwesenden Ärzten einen detaillierten Einblick in das Krankheitsbild.
Jeffrey Modell Foundation - Schwerpunktzentrum Hessen
Das neue Schwerpunktzentrum wird durch die Jeffrey Modell Foundation unterstützt. Die Stiftung, die von Vicki und Fred Modell als Erinnerung an ihren Sohn Jeffrey, der an einem primären Immundefekt litt und mit 15 Jahren an einer schweren Pneumonie verstarb, gegründet wurde, unterstützt weltweit 35 Zentren an denen Patienten mit primären Immundefekten behandelt werden. Ziel ist es die Bevölkerung und insbesondere die niedergelassenen Ärzte über primäre Immundefekte aufzuklären, um diese Erkrankungen früh und präzise zu diagnostizieren und schließlich den Patienten adäquate Therapien anbieten zu können.
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