Patienten mit einem HAE sind durch die Erkrankungssymptome - wiederkehrende Hautschwellungen und starke Bauchschmerzen - in ihrer Lebensqualität mitunter massiv eingeschränkt. Oft dauert es viele Jahre, bis sie die richtige Diagnose und eine wirksame Therapie erhalten. Aber für die Betroffenen hat sich in den letzten Jahren viel getan. Mittlerweile gibt es viele gute Behandlungsmöglichkeiten, die den Patienten ein nahezu normales Leben ermöglichen.
"Wie es wirklich ist ...": Authentische Geschichten von Betroffenen und Experten
Dennoch kann für die Patienten selbst und auch für deren Familien und Freunde das Leben mit dieser seltenen Erkrankung eine permanente Herausforderung bleiben. Im neuen Podcast "Leben mit HAE" geben diese Betroffenen den Ton an und bieten zusammen mit Experten einen authentischen Einblick in ihr Leben mit der seltenen Erkrankung. Ganz nach dem Motto "Wie es wirklich ist ..." erfahren die Zuhörer Wissenswertes über den Weg zur Diagnose, zu Unterstützungsangeboten, zu Therapiezielen, zur Krankheitskontrolle und darüber, wie Patienten ihre Lebensqualität zurückerlangen können. Darüber hinaus gibt es wertvolle Tipps zu den Themen Partnerschaft und Familie, Karriere, Reisen, Freizeit und Sport.
Mit Birgit Lechtermann auf Spurensuche
"Die Geschichten müssen gehört werden, damit auch anderen Betroffenen geholfen werden kann", so TV-Moderatorin Birgit Lechtermann, die alle Beiträge des Podcasts moderiert. Sie ist vielen Menschen bekannt als "die Biggi" aus der Sendung "1, 2 oder 3" und beschäftigt sich schon seit vielen Jahren mit Gesundheitsthemen. In einem Gespräch für einen TV-Beitrag zum Thema Seltene Erkrankungen lernte sie eine HAE-Patientin kennen, daraus entstand die Idee der Audio-Serie. In der ersten Folge "Der Weg zu einem selbstbestimmten Familienleben mit HAE" begibt sie sich mit einer Patientin auf Spurensuche und schlüsselt gemeinsam mit ihr die Reise bis zur erfolgreichen Behandlung auf.
Der "Leben mit HAE"-Podcast ist ein neuer Service von Takeda, mit dem das Unternehmen sein Engagement in puncto Aufklärung, Forschung und Entwicklung neuer Therapiemöglichkeiten für seltene Erkrankungen ausweitet. Der Podcast ist Teil eines umfangreichen Serviceprogramms, das neben zugelassenen Therapien Webseiten für Betroffene und Fachkreise, eine App zur Therapiebegleitung, einen Facebook- und Instagram-Kanal sowie weiteres Arzt- und Patientenmaterial zu HAE umfasst.
Weitere Informationen zur Erkrankung sowie zu Services für Betroffene und Interessierte sind zu finden unter www.leben-mit-hae.de.
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