Patientenbedürfnisse und Erkenntnisse treiben eine neue Ära der globalen Nierenforschung, -entdeckung und personalisierter Behandlungen voran
Die American Association of Kidney Patients (AAKP), die größte unabhängige Organisation für Nierenpatienten in den USA, und ihre strategischen Partner an der George Washington University (GW) School of Medicine and Health Sciences (SMHS) leisten weiterhin einen einzigartigen Beitrag im internationalen Kampf gegen Nierenerkrankungen. Der jährlich stattfindende Global Summit on Kidney Disease Innovations 2021, der sich auf die Erweiterung der Wahlmöglichkeiten für Patienten und die Verbesserung der Gesundheitsergebnisse konzentrierte, zog über 20.000 Zuschauer in 80 Ländern an, übertraf den virtuellen Teilnehmerrekord von 2020, der auf dem Höhepunkt der Covid-19-Pandemie aufgestellt wurde, und zieht weiterhin Zuschauer aus aller Welt an Online-Inhalte an. Der Global Summit ist ein wichtiger Bestandteil der AAKP-Aktion The Decade of the Kidney, einer globalen Initiative der AAKP (Hier den Artikel lesen), die 2019 für die Dekade 2020-2030 ins Leben gerufen wurde, um die politischen Entscheidungsträger in den USA und auf internationaler Ebene dabei zu unterstützen, die verheerenden menschlichen und gesellschaftlichen Kosten von Nierenkrankheiten auf der Grundlage der von den Patienten definierten Prioritäten besser anzugehen.
Der Global Summit hat das Engagement in einem wachsenden internationalen Konsortium von Einflussnehmern, angeführt von Patienten und Anwälten, beschleunigt, das sich für eine neue Ära in der Nierenmedizin einsetzt, die durch umfassendere klinische Studien, eine stärkere Nutzung von Patientendaten, personalisierte Medizin und bahnbrechende Technologien wie künstliche implantierbare Nieren und tragbare Nieren gekennzeichnet ist. Das von Patienten geleitete Konsortium umfasst akademische und medizinische Forscher, Entwickler klinischer Studien, Innovatoren, Kapitalmarktinvestoren, Unternehmen, Nichtregierungsorganisationen und religiöse Organisationen sowie gewählte und ernannte Regierungsvertreter aus aller Welt. Nierenpatienten auf der ganzen Welt fordern ein Ende der veralteten Dialyseversorgung, die durch erschreckend hohe Sterblichkeitsraten gekennzeichnet ist, und einen besseren Zugang zu neuen Produkten und Lösungen, die darauf abzielen, Nierenerkrankungen früher zu erkennen, zu verhindern und zu behandeln, und zwar auf eine Weise, die die Lebensqualität verbessert und die Abhängigkeit und krankheitsbedingte Arbeitslosigkeit verringert. Darüber hinaus organisieren und koordinieren sie ihre politischen und bürgernahen Bemühungen, um vernünftigere Regulierungs- und Zahlungsreformen voranzutreiben, die die Bedürfnisse der Patienten in den Vordergrund stellen und die rechtzeitige Einführung neuer, sicherer Produkte auf den globalen Verbrauchermärkten unterstützen. Aufgrund des anhaltenden Erfolgs und des rasch wachsenden Interesses am Global Summithaben AAKP und GWU bereits die Vorregistrierung für das Treffen im Mai 2022 Global Summit on Kidney Disease Innovations eröffnet. Alle virtuellen Präsentationen des Global Summit 2021 sind als OnDemand-Angebot über die AAKP-Website und den AAKP YouTube-Kanal erhältlich.
Dr. Dominic Raj, Ko-Vorsitzender des Global Summit , Professor für Medizin, Biochemie und Genetik sowie Biostatistik und Epidemiologie und Direktor der Abteilung für Nierenkrankheiten und Bluthochdruck an der George Washington University School of Medicine and Health Sciences, erklärte: "Als Forscher auf dem Gebiet der Molekularbiologie und Genetik versuche ich, die Medizin anhand von Genen und molekularen Pfaden zu personalisieren, aber ich denke, dass es noch wichtiger ist, die Bedürfnisse der Patienten zu berücksichtigen. Dies ist meiner Meinung nach die wichtigste Botschaft des Global Summit , und ich bin sehr stolz auf meine Kollegen auf der ganzen Welt, die die einzigartigen Erkenntnisse von Nierenpatienten aktiv in ihre Forschung und die Entwicklung neuer Therapien zur Vorbeugung und Behandlung der zunehmenden Verbreitung von Nierenerkrankungen einbeziehen."
Hilde Vautmans, Mitglied des Europäischen Parlaments (MdEP), Vorsitzende des MdEP Nierengesundheit und stellvertretende Koordinatorin für den Ausschuss für auswärtige Angelegenheiten für ein neues Europa (EU) , hielt eine virtuelle Präsentation in der sie Nierenpatienten auf der ganzen Welt für ihre Bemühungen lobte, an der Seite von Regierungsvertretern im Kampf gegen Nierenkrankheiten zu arbeiten. Darüber hinaus forderte Vautmans eine stärkere Zusammenarbeit zwischen den gewählten Vertretern im Europäischen Parlament und im US-Kongress, insbesondere zwischen den gleichgesinnten Mitgliedern des U.S. Congressional Kidney Caucus, und erklärte: "Dieser Kampf ist schwierig. Und ich kann hier aus Erfahrung sprechen, aber [...] Veränderung ist möglich [...], aber wir können und müssen mehr handeln. In Europa, aber auch in den Vereinigten Staaten. Ich sage immer, wir brauchen mehr Bewusstsein, mehr Finanzierung und mehr Innovation. Heute möchte ich ein viertes Element hinzufügen, und zwar die Zusammenarbeit, denn wie wir alle wissen und beobachten können, kennen Krankheiten keine Grenzen. Lassen Sie uns also zusammenarbeiten [...]Wir haben ein gemeinsames Ziel, auf beiden Seiten des Atlantiks: Wir müssen das Leben von Menschen mit Nierenkrankheiten weiter verbessern!"
Der Weltgipfel 2021 umfasste mehr als 15 Podiumsdiskussionen mit über 40 Patienten- und Medizinexperten sowie 29 Expertenvideos zu den Themen Nierenprobleme im Zusammenhang mit einer Covid-19-Erkrankung, Vielfalt in klinischen Studien, APOL-1-Genforschung, diabetische Nierenerkrankung (DKD), Ernährung und Telemedizin. Führungskräfte aus führenden Unternehmen der Nierenbranche unterstrichen die Bedeutung und den Wert der Erkenntnisse von Patienten für die Wissenschaft, die Entdeckung und die Entwicklung neuer Medikamente, Geräte und Diagnostika. Führende Vertreter von Bayer Pharmaceuticals, Baxter International Inc., bioMérieux, CareDx, Inc., CSL Behringer, Novartis und Sangamo Therapeutics, Inc. betonten die Schlüsselrolle der Patienten in der neuen Ära der Nierenmedizin. Zu ihnen gesellten sich wichtige politische und innovative Persönlichkeiten wie Barbara L. Bass, MD, Vizepräsidentin für Gesundheitsangelegenheiten, Dekanin der GW School of Medicine and Health Sciences und CEO der GW Medical Faculty Associates (USA); Vivekanand Jha, MBBS, MD, DM, PHD, FRCP, FAMS; Executive Director, The George Institute for Global Health (AU) und Präsident, International Society of Nephrology (IND); Fokko Wieringa, PhD, Principal Scientist, IMEC of the Netherlands and the Dutch Kidney Foundation (EU) und Mitglied der Kidney Health Initiative (USA); Murray Sheldon, MD, Associate Director for Technology and Innovations, Center for Devices and Radiological Health, U.S. Food and Drug Administration (USA); Jack Kalavritinos, Gründer und Leiter von JK Consulting und Mitglied des APCO Worldwide International Advisory Council und des Health Advisory Board (USA).
Richard Knight, Präsident der American Association of Kidney Patients, ehemaliger Hämodialysepatient und seit 14 Jahren Empfänger einer Nierentransplantation, erklärte: "Nierenerkrankungen sind eine verheerende Krankheit, die sich rasch ausbreitet und Patienten, Familien und Volkswirtschaften auf der ganzen Welt negativ beeinflusst. Künftige Innovationen in der Nierenmedizin hängen von einer stärkeren Einbeziehung der Patienten durch umfassende klinische Studien und Forschung ab, und die GW School of Medicine and Health Sciences ist auf diesem Gebiet weltweit führend. Ich danke Dekanin Dr. Barbara Bass, Dr. Dominic Raj und unserer neuen Verbündeten in der Europäischen Union, Hilde Vautmans, für ihren tiefen Respekt vor den Patienten und ihre gemeinsamen Bemühungen, Patienten, Kliniker und politische Entscheidungsträger im Kampf gegen alle Nierenkrankheiten zu vereinen." Knight (Hier können Sie den cJASN-Artikel lesen) ist ein ehemaliger Mitarbeiter des US-Kongresses und Unternehmensberater, der im Beirat der National Institutes of Health (NIH), dem National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK), und als Ko-Vorsitzender des Community Engagement Committee für das Kidney Precision Medicine Project (KPMP) tätig ist.
Paul T. Conway, Ko-Vorsitzender des Globalen Gipfels und AAKP-Vorsitzender für Politik und Globale Angelegenheiten, ein ehemaliger Peritonealdialyse-Patient und seit 24 Jahren Empfänger einer Nierentransplantation, erklärte: "Die AAKP und unser Freund und Verbündeter Dr. Dominic Raj haben den Globalen Gipfel für Niereninnovationen als eine einzigartige internationale Veranstaltung konzipiert, die darauf abzielt, die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Forschern, Klinikern und politischen Entscheidungsträgern zu fördern. Nierenpatienten auf der ganzen Welt verlangen und verdienen eine weitaus größere Auswahl an Behandlungsmöglichkeiten und sind sich des Wertes bewusst, den sie als Partner für Pioniere in der Entwicklung der nächsten Generation von Diagnostika, Geräten und Biologika haben. Die AAKP hat ihre Zusammenarbeit mit Patientengruppen auf der ganzen Welt ausgeweitet, um Innovationen voranzutreiben und alle zu unterstützen, die unser Gefühl der Dringlichkeit und unsere Absicht teilen, gesetzliche, behördliche und finanzielle Hürden zu überwinden, die die Wahlmöglichkeiten bei der Behandlung einschränken und die Einführung neuer, sicherer Behandlungen auf den globalen Verbrauchermärkten verzögern." Conway (Hier können Sie den cJASN-Artikel lesen) ist ehemaliger Stabschef des US-Arbeitsministeriums und Mitglied des externen Expertengremiums der National Institutes of Health (NIH), des National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK), des Kidney Precision Medicine Project (KPMP), des American Board of Internal Medicine's Nephrology Specialty Board und ist Patient Voice Editor für The Clinical Journal of the American Society of Nephrology.
Die AAKP unterhält formelle Partnerschaften mit zahlreichen internationalen Organisationen für Nierenpatienten, u. a. zur Unterstützung des Global Summit, der Decade of the Kidney,und des wachsenden internationalen Konsortiums für Niereninnovationen:Asociacion Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR) mit Sitz in Argentinien&a=Asociacion+Solidaria+de+Insuficientes+Renales+(ASIR)+mit+Sitz+in+Argentinien) Die Europäische Vereinigung der Nierenpatienten (EKPF) und die European Kidney Health Alliance (EKHA)%2Band%2Bthe%2BEuropean%2BKidney%2BHealth%2BAlliance%2B(EKHA)&a=Die+Europ%C3%A4ische+Vereinigung+der+Nierenpatienten+(EKPF)+und+die+European+Kidney+Health+Alliance+(EKHA))und Die im Vereinigten Königreich ansässige Renal Patient Support Group. AAKP wird im Laufe der Jahre 2021 und 2022 mehrere zusätzliche globale Partnerschaften bekannt geben. Die AAKP-Führungskräfte und ihre globalen Verbündeten haben die Kernbotschaften des Global Summit in andere globale Foren getragen, so auch auf den IDEAS Summit des Center for Dialysis Innovation der University of Washington, wo Dr. Murray Sheldon von der U.S. Food and Drug Administration einen Vortrag über das wachsende internationale Konsortium für Niereninnovation hielt. Künftige Präsentationen zu den wichtigsten Erkenntnissen und Botschaften des Global Summit und des internationalen Konsortiums für Niereninnovationen werden auf der AAKP Annual National Patient Meeting 24. bis 25. September 2021 und auf der American Society of Nephrology's, 2021 Kidney Weekvom 4. bis 7. November, der größten Nierenfachkonferenz der Welt, vorgestellt werden. Zu den Stimmen, die die wachsenden globalen Partnerschaften und internationalen Kooperationen von AAKP unterstützen, gehören:
Herr Colm Clifford, Nierenpatient und AAKP-Botschafter in der Republik Irland: "Der Wandel vollzieht sich, wenn eine kollektive Stimme eine starke Botschaft aussendet, dass ein Wandel erforderlich ist. Dies beginnt an der Basis. Auch wenn es am Ende mit einem Federstrich abgesegnet wird, ist es die starke kollektive Stimme, die nicht ignoriert werden kann, die dafür sorgt, dass dies geschieht. Bei Nierenerkrankungen bin ich nach dem Global Summit zuversichtlich, dass wir wirklich vorankommen, und es ist eine aufregende Zeit, in der wir uns engagieren können."
Daniel Gallego, Präsident des Europäischen Verbands der Nierenpatienten (EKPF): "Wir sind mehr als glücklich, dass die AAKP sich an uns gewandt hat, um die Zusammenarbeit von Nierenpatienten weltweit zu verstärken, um wirklich einen Anstoß für Innovationen und neue Therapien zu geben, die die Lebensqualität von Nierenpatienten verbessern und dazu beitragen, unsere täglichen Lebensaktivitäten zu erweitern. EKPF ist der festen Überzeugung, dass bei der Entwicklung dieser Therapien die Patienten mit einbezogen werden und das Steuer in die Hand nehmen sollten, um Therapien der nächsten Stufe zu erreichen. Gemeinsam können wir eine Plattform schaffen und ausbauen, die für die längst überfällige Innovation verantwortlich ist, auf die Nierenpatienten warten."
Raymond Vanholder, Präsident der Europäischen Allianz für Nierengesundheit (EKHA): "Die Zusammenarbeit zur Verbesserung von Nierentherapien kann durch die Verschiebung von Grenzen wirklich profitieren. Wir freuen uns über die Ausweitung unserer internationalen Zusammenarbeit durch die Kooperation mit AAKP. Bei EKHA glauben wir fest daran, dass die Patienten in die Lage versetzt werden, ihre Lebensqualität so weit wie möglich zu verbessern. Deshalb haben wir ihr Programm 'Decade of the Kidney' übernommen, um auf die ungedeckten Bedürfnisse von Nierenpatienten aufmerksam zu machen. Ein wichtiger Teil dieser Zusammenarbeit wird darin bestehen, die politische Agenda auf der Ebene der EU und der USA festzulegen, um auf echte innovative Therapien und entsprechende Finanzmittel für deren Umsetzung zu drängen."
Dr. Maria Eugenia Vivado Duran, Präsidentin der argentinischen Asociación Solidaria de Insuficientes Renales aus Buenos Aires; AAKP Global Ambassador: "Die ASIR schließt sich mit der AAKP zusammen, um die Rechte der Nierenpatienten zu unterstützen und sich an den Bemühungen zu beteiligen, medizinische Innovationen zu fördern, die Nierenerkrankungen besser vorbeugen und behandeln und die Lebensqualität von Nierenpatienten verbessern." Bei Dr. Vivado Duran, Kinderärztin und globale AAKP-Botschafterin, wurde 1979 während ihrer zweiten Schwangerschaft eine Nierenerkrankung diagnostiziert. Sie war viele Jahre lang auf Hämodialyse angewiesen und erhielt 2001 eine Nierentransplantation von einem verstorbenen Spender, die es ihr ermöglichte, sich weiterhin für Patienten einzusetzen, die Gemeinschaft zu informieren und ihre Familie zu genießen. Sie ist seit vier aufeinanderfolgenden Amtszeiten Präsidentin von ASIR und tut alles aus Dankbarkeit gegenüber ihrem anonymen Nierenspender.
Dr. Shahid Nazir Muhammad, Facharzt für Biomedizin, The University of the West of England (UWE) und akademischer Leiter, im Namen der Renal Patient Support Group (RPSG), Vereinigtes Königreich: "Zukünftige Forschung, die die Wahrnehmung von CKD als eine Erkrankung mit verschiedenen Morbiditäten und Untersuchungen zur Erforschung des Bildungsbedarfs integriert, ist von entscheidender Bedeutung. Die Renal Patient Support Group (RPSG) ist ein Ort, an dem Bewusstsein und Forschung zusammentreffen und Gesundheitsdienste und -unterstützung in einem verständlichen Verhältnis fördern. Innovation ist in gewissem Maße gut. Rechtzeitige und gezielte Aufklärung über CKD und Empfehlungen mit einem soliden Schwerpunkt sind jedoch die beste Praxis zwischen pädiatrischer und erwachsener Nephrologie, die Bekämpfung gesundheitlicher Ungleichheiten ist der Höhepunkt, um sicherzustellen, dass CKD-Patienten nicht vergessen und zu Unmenschen werden (entrechtet), und es gibt ein Bewusstsein für Nierenerkrankungen auf internationaler Ebene."
Frau Vasundhara Raghavan, Betreuerin eines nierenkranken Sohnes und globale AAKP-Botschafterin in den Vereinigten Arabischen Emiraten: "Ein internationales Konsortium von Nierenpatienten-Organisationen wird ein Katalysator für viele Innovationen sein und dringend benötigte Veränderungen im Ökosystem der Nierenpatienten herbeiführen. Das Konsortium kann helfen, grenzüberschreitende Behandlungen für gepaarte Nierentransplantationen durchzuführen, die durch eine internationale Spenderbank möglich sind. Der Austausch von bewährten Verfahren, Wissen und Ressourcen wird der Gemeinschaft der Nierenpatienten ungemein helfen. Eine gemeinsame Plattform wie diese wird uns helfen, die Nierenforschung voranzutreiben, Patienten zu unterstützen und bedürftigen Patienten finanzielle Hilfe zukommen zu lassen. Die Bedürfnisse von Nierenpatienten lassen sich am besten durch sie selbst ausdrücken. Sie gehen durch die mühsame Reise und wissen aus erster Hand, was für sie am besten funktioniert. Die Patienten, die diese Diskussionen vorantreiben, werden dazu beitragen, dass in politischen Fragen, die sie unmittelbar betreffen, schlüssige Entscheidungen getroffen werden. Über diese Plattform haben sie die Möglichkeit, ihre Meinung zu äußern und ihre Erfahrungen mit einer größeren Gemeinschaft zu teilen. Die frühzeitige Einbindung der Patienten in diese Diskussionen ist äußerst wichtig, und der Mehrwert, den sie für das Gespräch bieten, ist von großem praktischen Nutzen."
AAKP und GW SMHS danken ihren Sponsoren des Global Summit 2021. Gold Level: Horizon Therapeutics und Travere Therapeutics; Silver Level: CareDx, Inc.; Patron Level: Hansa Biopharma und Sanofi Genzyme; und Supporting Level: AstraZeneca und Eurofins Transplant Genomics. Informationen über den Global Summit 2022 finden Sie unter https://aakp.org/programs-and-events/global-summit/.
Informationen zur American Association of Kidney Patients (AAKP): Seit 1969 ist die AAKP eine von Patienten geleitete Organisation, die politische Diskussionen über die Wahlmöglichkeiten von Nierenpatienten und Behandlungsinnovationen vorantreibt. Bis 1973 hatten AAKP-Patienten mit dem US-Kongress und dem Weißen Haus zusammengearbeitet, um die Dialyseversorgung für alle Menschen mit Nierenversagen einzuführen - eine vom US-Steuerzahler unterstützte Maßnahme, die über eine Million Menschenleben gerettet hat. Im Jahr 2018 hat die AAKP das größte Nierenwählerregistrierungsprogramm der USA ins Leben gerufen, KidneyVoters. In den letzten zehn Jahren haben AAKP-Patienten dazu beigetragen, dass Nierentransplantatempfänger lebenslang mit Transplantationsmedikamenten versorgt werden (2020), dass durch die Executive Order des Weißen Hauses zur Förderung der amerikanischen Nierengesundheit (2019) neue patientenorientierte Maßnahmen ergriffen wurden, dass das US-Arbeitsministerium neue Arbeitsschutzbestimmungen für lebende Organspender erlassen hat (2018) und dass der Kongress Gesetze verabschiedet hat, die HIV-positive Organtransplantationen für HIV-positive Patienten ermöglichen (2013). Folgen Sie AAKP in den sozialen Medien unter @kidneypatient auf Facebook, @kidneypatients auf Twitter, und @kidneypatients auf Instagram, und besuchen Sie www.aakp.org. Der Global Summit on Kidney Disease Innovations wird von AAKPs nationalem strategischen Medienpartner, Briar Patch Media, produziert, der kreative Beratung und Full-Service-Videoproduktion und Postproduktion für Unternehmen, gemeinnützige Organisationen und Einzelpersonen in den gesamten USA und an mehreren internationalen Standorten anbietet.
Informationen zur George Washington University School of Medicine and Health Sciences: Die 1824 gegründete George Washington University School of Medicine and Health Sciences (SMHS) war die erste medizinische Fakultät in der Hauptstadt und ist die 11. älteste des Landes. Die GW SMHS arbeitet in der Hauptstadt unseres Landes mit Integrität und Entschlossenheit zusammen und setzt sich für die Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens unserer lokalen, nationalen und globalen Gemeinschaften ein. Besuchen Sie ihre Website unter smhs.gwu.edu.
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Jennifer Rate, Managerin für Marketing und Kommunikation
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(813) 400-2394
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