ALS Trial Navigator bietet Menschen, die mit ALS leben, eine einfache Möglichkeit, nach geeigneten Forschungsstudien zu suchen
Das ALS Therapy Development Institute (ALS TDI), ein gemeinnütziges Biotech-Unternehmen, das sich für die Beendigung der amyotrophen Lateralsklerose (ALS) einsetzt, hat die Kartierungstechnologie von Esri, dem weltweit führenden Anbieter von Location Intelligence, zur Entwicklung des ALS Trial Navigator genutzt. Das neue Tool wurde entwickelt, um den Prozess zu vereinfachen und zu rationalisieren, mit dem sich Menschen mit ALS und ihre Betreuer über aktuelle ALS-Studien informieren. Mit dem ALS Trial Navigator können Sie jetzt auf einer interaktiven Karte nach Orten suchen, an denen entsprechende klinische Studien stattfinden. Sie können auch eine maßgeschneiderte Karte erhalten, die auf ihren Vorlieben und dem Status ihrer ALS basiert.
"Der ALS Trial Navigator hilft Menschen, die mit ALS leben, denen, die in der Zukunft damit konfrontiert werden könnten, und Forschern, die sich um Studien bemühen, indem sie die Gemeinschaft aufklären und Informationen über aktuelle Studien auf der ganzen Welt bereitstellen", sagte Dr. Nadia Sethi, ALS TDI's Director of Community Engagement, die das Design und die Erstellung des Navigators beaufsichtigte.
Sobald bei einer Person ALS, eine unheilbare neurologische Krankheit, diagnostiziert wird, ist die Zeit für die Suche nach verfügbaren und nahe gelegenen klinischen Studien von entscheidender Bedeutung. Der Grund dafür ist, dass die meisten Studien die Anspruchsberechtigung bei 24 Monaten seit dem Auftreten der Symptome beschränken und es kann bis zur Hälfte dieser Zeit dauern, bis eine Diagnose gestellt wird.
Pat Dolan, ein ehemaliger Leiter des Lösungsteams bei Esri, der seit 2016 mit ALS lebt, führte die ALS TDI-Entwickler in die Esri Mapping-APIs ein, die zur Entwicklung der ALS Trial Navigator-Funktion Trial Map verwendet wurden. Dolan verpasste drei vielversprechende Studien, nachdem er und seine Familie Monate damit verbracht hatten, sich durch den Prozess der klinischen Prüfung zu arbeiten. Als es ihm gelang, eine andere Reihe von Studien zu finden, nahmen diese keine Teilnehmer mehr an, oder er war nicht mehr teilnahmeberechtigt. Dolan ist zuversichtlich, dass der ALS Trial Navigator auch anderen, neu diagnostizierten Patienten einen 12-monatigen Vorsprung bei der Teilnahme an vielversprechenden Studien verschaffen kann.
"Die Standorte der Kliniken und Studien sind das erste Hindernis für den Zugang zur Versorgung, denn die Patienten müssen während der klinischen Studie mehrmals dorthin reisen", so Dolan. "Was uns Monate gekostet hat, kann der Navigator in wenigen Minuten erledigen."
Laut Dolan unterscheidet sich der ALS Trial Navigator von anderen Studiensuchmaschinen durch seine Kernfunktionalität: die Fähigkeit, die für ALS-Patienten am besten geeigneten Studien auf der Grundlage ihres Krankheitsverlaufs, ihrer Genetik und ihres Standorts zu identifizieren und dabei auch die Studienanforderungen und den Zulassungsstatus zu berücksichtigen. "Die Suche nach den nächstgelegenen Studien nützt nichts, wenn die Studie nicht auf Ihre spezielle Erkrankung, Ihr genetisches Profil und Ihren Krankheitsverlauf zugeschnitten ist", so Dolan. "Deshalb scheitern viele Studien."
Dolan fügte hinzu, dass Studien Kandidaten benötigen, die zu den Erkrankungen passen, für die das Medikament oder die Therapien entwickelt wurden. Dieses Tool wird Patienten helfen, die besten Studien für sie zu finden und die besten Kandidaten für klinische Studien zu finden. "Der Navigator wird die Landschaft für klinische ALS-Studien verändern", so Dolan weiter.
Der ALS Trial Navigator startete im Februar 2024. Neben der interaktiven Karte gehören zu den wichtigsten Funktionen des ALS Trial Navigator der Trial Browser und der Guided Trial Finder. Menschen, die mit ALS leben, können eine Liste der laufenden Studien weltweit durchsuchen und nach Kriterien wie Placebo-Verhältnis, Genetik und Land filtern. Sie können auch auf eine personalisierte Liste zugreifen, die auf ihrer Eignung und ihren Präferenzen basiert, nachdem sie Informationen über sich selbst eingegeben haben, z. B. wann ihre Symptome begannen oder wie weit sie bereit sind zu reisen. ALS-Forscher und Befürworter können das Tool auch nutzen, um mehr über die aktuelle Landschaft der klinischen Studien zu erfahren.
"Mit den Informationen in diesem Tool können die Menschen beginnen, über die Aspekte von Forschungsstudien nachzudenken, die für sie am wichtigsten sein könnten, und eine Liste von Studien erstellen, die für sie in Frage kommen könnten, so dass sie eine informierte Diskussion mit ihren Ärzten führen können", fuhr Dr. Sethi fort.
Wenn Sie mehr über Kartierungs- und Klinikressourcen für ALS erfahren möchten, besuchen Sie den ALS Geospatial Hub.
Über Esri
Esri, der weltweit führende Anbieter von Software für geografische Informationssysteme (GIS), Standortinformationen und Kartierung, unterstützt seine Kunden dabei, das volle Potenzial von Daten auszuschöpfen, um Betriebs- und Geschäftsergebnisse zu verbessern. Esri wurde 1969 in Redlands im US-Bundesstaat Kalifornien gegründet. Die Software des Unternehmens wird von Hunderttausenden von Organisationen auf der ganzen Welt eingesetzt, darunter Fortune 500-Unternehmen, staatliche Stellen, gemeinnützige Einrichtungen und Universitäten. Esri verfügt über regionale Niederlassungen, internationale Vertriebspartner und Partner, die in über 100 Ländern auf sechs Kontinenten lokalen Support bieten. Mit seinem bahnbrechenden Engagement für Geodaten-Technologie und -Analytik entwickelt Esri die innovativsten Lösungen, die einen geografischen Ansatz zur Lösung einiger der komplexesten Probleme der Welt nutzen, indem sie diese in den entscheidenden Kontext des Standorts stellen. Besuchen Sie uns auf esri.com.
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