NORTHAMPTON, MA / ACCESSWIRE / 6. September 2024 / Im Jahr 2017 bekam Maria Morais starke Bauchschmerzen, bevor sie sich schließlich einer Gallenblasenoperation unterziehen musste. Als der Eingriff ihr nicht die erhoffte Linderung brachte, zeigten Nachuntersuchungen, dass ihre Leberenzymwerte ungewöhnlich hoch waren. Als examinierte Krankenschwester wusste Maria, dass etwas nicht stimmte.
"Ich war auch ständig müde. Egal, wie sehr ich mich ausgeruht habe, es hat nicht gereicht", sagt sie.
Maria unterzog sich vielen weiteren medizinischen Untersuchungen, bis ein Fibroscan im Jahr 2018 von einem Hepatologen ergab, dass sie an einer seltenen Autoimmunerkrankung der Leber litt, die als primäre biliäre Cholangitis (PBC) bezeichnet wird. Die National Institutes of Health schätzen, dass 130.000 Menschen in den Vereinigten Staaten - hauptsächlich Frauen - mit dieser schwächenden Krankheit leben, die, wenn sie unbehandelt bleibt, zu chronischen Lebererkrankungen führen kann.
"Die Diagnose PBC war ein Schock", sagte Maria. "Es war ironisch, denn als Krankenschwester konzentriere ich mich auf die öffentliche Gesundheit und die Prävention chronischer Krankheiten."
Zum Zeitpunkt ihrer Diagnose wurde Marias Krankheit als Stadium 1 eingestuft, aber ihre Leberschäden schritten schnell voran. Sie kämpfte nicht nur mit dem unkontrollierbaren Juckreiz, den PBC verursachen kann, sondern ihr Immunsystem griff auch die Schleimhaut ihrer Gallengänge an, was zu Entzündungen und Narbenbildung führte. Und als die Schädigung ihrer Leber immer schwerwiegender wurde, sammelte sich Flüssigkeit in ihrem Bauch an und musste jede Woche in einer medizinischen Einrichtung abgelassen werden.
"Oft können Lebererkrankungen unsichtbar sein, aber im Grunde genommen habe ich monatelang jede Woche 20 Pfund Flüssigkeit zu- und abgenommen. Es war, als wäre man immer wieder schwanger", erinnert sich Maria.
Zwischen diesem und dem unaufhörlichen Juckreiz isolierte sie sich immer mehr, weil sich die Leute auch fragten, ob das, was sie hatte, ansteckend war. Ihre Symptome wurden langsam zu schwierig, um sie zu kontrollieren.
"Ich fing an, mich zu fragen: 'Wird das mein Leben sein?'", erinnert sie sich. "Mein Sohn war 12 Jahre alt, und er sah mich jeden Abend niedergeschlagen und nicht engagiert auf der Couch."
Benötigt eine Lebertransplantation
Ende 2020 wurde Maria für eine Lebertransplantation überwiesen, und im nächsten Sommer erhielt sie einen Teil einer Leber von einer Freundin, die ihren Mann an Darmkrebs verloren hatte. Die Freundin spendete 60 % ihrer Leber an Maria; Innerhalb von drei Monaten hatte sich ihre Leber wieder auf ihre normale Größe regeneriert.
"Sie hat mir das Leben geschenkt", sagt Maria. Sie nannte die gespendete Leber Lola und verbrachte die nächsten Monate damit, zu meditieren und mit ihr zu sprechen, um das Wachstum und die Gesundheit des neuen Organs zu fördern.
Marias Weg von der Diagnose bis zur Transplantation und darüber hinaus verwandelte sie in eine Patientenanwältin und Peer-Beraterin für andere Menschen mit seltenen Lebererkrankungen. Sie spricht über ihre "neuen 100%" und genießt die Gelegenheit, mit den Patientenvertretungen zusammenzuarbeiten, um ihre Geschichte zu teilen.
"Es gibt große Lücken bei den Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit PBC", sagt Maria. "Wir brauchen Medikamente und Forschung, um den Juckreiz, die Müdigkeit, den Gehirnnebel und die Flüssigkeitsansammlung zu stoppen."
Bis die Lücken geschlossen sind und es ein Heilmittel für PBC gibt, sagt Maria, wird sie weiterhin das Bewusstsein für die Krankheit schärfen und die Menschen ermutigen, "den Kampf fortzusetzen".
Ursprünglich veröffentlicht von Gilead Sciences
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