Schwimmen, E-Hockey, Sportschießen und Theaterspielen: Das sind nur einige der sportlichen Aktivitäten und Hobbys, über die Kim, Johanna und Joshua beim Online-Event "SMAlltalk: SMArt Move Vol. 2" berichteten. Die drei jungen Menschen verbindet ihre seltene genetische Erkrankung, die Spinale Muskelatrophie (SMA), durch die sie in ihrer Mobilität eingeschränkt sind. Dennoch sind alle drei in ihrer Freizeit sehr aktiv, ebenso wie viele andere aus der SMA-Community. Die dem Event vorgeschaltete Umfrage unter Menschen mit SMA zeigte, dass über die Hälfte (52 %) mehrmals pro Woche Physiotherapie macht oder Sport und andere Hobbys betreibt, 19 % sogar täglich. Physiotherapeut Julian erklärte beim Event, wie Menschen mit SMA von Physiotherapie und sportlicher Betätigung profitieren können. Das Video-on-Demand zum Event steht auf der Online-Plattform SMAlltalk-sma.de (https://www.smalltalk-sma.de/) zur Verfügung.
Wie finden Menschen mit SMA die richtige Physiotherapie?
Für die meisten Menschen mit SMA gehört Physiotherapie zum Alltag dazu: 88 % der Befragten nutzen sie regelmäßig, so das Umfrageergebnis. "Besonders die Regelmäßigkeit ist wichtig", betont Physiotherapeut Julian, "Use it or lose it: Wenn wir unsere Muskeln länger nicht benutzen, bauen wir schnell Kraft ab."
Jeden Tag ein bisschen Bewegung - am besten mit professioneller Unterstützung. Was nach einem umsetzbaren Vorhaben klingt, birgt jedoch unter Umständen einige Herausforderungen. Gerade in ländlicheren Gegenden kann die Auswahl an Physiopraxen sehr eingeschränkt sein, berichtet Joshua, da braucht es schon ein bisschen Glück, eine passende zu finden. Kim empfiehlt, vorab zu recherchieren, ob die Räumlichkeiten barrierefrei sind, selbstverständlich sei das nicht.
Dennoch sollte man auch mal wechseln und Verschiedenes ausprobieren, empfiehlt Kim weiter, um für sich herauszufinden, welche Art Physiotherapie einem am besten tut. Ob klassische Physio-, Vojta- oder Bobath-Therapie, Massagen oder Lymphdrainagen, um Wassereinlagerungen im Gewebe zu verringern - es kommt einiges infrage. Von den über 300 Zuschauer*innen berichteten viele in dem offenen Chat von ihren Physioerfahrungen und gaben sich gegenseitig Tipps.
Johanna nutzt die Physiotherapie am ehesten zur Entspannung. Die Studentin hat einen vollen Kalender und beschreibt ihren Alltag als anstrengend. Vor allem nach den E-Hockey-Spielen und dem Hockey-Training tun Massagen und Wärmetherapie ihr besonders gut. Außerdem geht sie regelmäßig für physiotherapeutische Tests ins Klinikum. So wird nachgehalten, wie sich ihre SMA entwickelt. Alle vier Jahre nutzt sie zudem ihren Anspruch auf eine Reha-Kur, mit der sie sehr gute Erfahrungen gemacht hat.
Und auch zu Hause können Betroffene ihre Muskeln und ihre Beweglichkeit trainieren. Auf dem Heimtrainer hält Kim ihre Knie beweglich, zudem baut das Radfahren Kraft auf und fördert die Durchblutung. Joshua nutzt ein Theraband, um seine Arme zu trainieren.
Was bei SMA in der Physiotherapie wichtig ist
Julian, Physiotherapeut an einem neurologischen Behandlungszentrum, sieht bei seinen Patient*innen durchaus Erfolge, wenn sie regelmäßig trainieren. "Zusammen setzen wir individuelle, möglichst realistische Ziele und halten sogenannte Belastungsparameter fest: Kann die Intensität gesteigert werden, muss sie erhalten oder eher reduziert werden?", erklärt er. "Natürlich wollen wir eine Überlastung vermeiden, aber damit eine Veränderung stattfinden kann, müssen wir die Muskeln schon auch ansprechen", so Julian weiter. Rollstuhlfahrenden rät er zur Mobilisation der Nacken- und Schultermuskulatur, da diese bei ihnen oft angespannt ist. Zudem könne eine gute Rumpfstabilität Rückenschmerzen vorbeugen, und eine möglichst aufrechte Haltung käme der tiefen Atmung zugute. "In der Therapie können Patient*innen lernen, Muskeln selbst anzusteuern, sodass sie zu Hause weiter trainieren können", sagt Julian.
"Ich hätte niemals gedacht, dass ich durch den Sport so selbstbewusst werden würde"
Neben ihren Erfahrungen mit Physiotherapie berichteten die Speaker auch von ihren sportlichen Aktivitäten. Johanna spielt E-Hockey in der Bundesliga und ist Teil der deutschen Nationalmannschaft. Dabei beschleunigt sie mit ihrem Elektrorollstuhl auf bis zu 15 km/h. Sie trainiert mindestens jedes zweite Wochenende. Die Erfolge lassen sie jede Belastung vergessen: "Ich hätte niemals gedacht, dass ich durch den Sport so selbstbewusst werden würde", sagt Johanna. "E-Hockey ist ein unfassbar schöner Mannschaftssport. Ich kann mich sowohl auf dem Spielfeld als auch abseits davon auf die Menschen aus meinem Team verlassen. Wir feiern Erfolge und stehen auch dann zusammen, wenn es mal nicht so gut läuft."
Kim liebt Schwimmen. Ob im Meer, im See oder im Hallenbad: "Das Wasser ist mein liebstes Element", sagt sie, "weil ich mich im Wasser ganz anders bewegen kann als an Land." Die Bloggerin (wheeliewanderlust.de) führt eine Liste (https://wheeliewanderlust.de/schwimmen-fuer-rollstuhlfahrer/) mit rollstuhlgerechten Bademöglichkeiten in ganz Deutschland. Manchmal wüssten die Mitarbeiter*innen des Hallenbads gar nicht, dass das Haus über einen Pool-Lift verfügt. "Ich habe auch schon mit dem Personal zusammen den Pool-Lift gesucht und aus einer staubigen Abstellkammer herausgeholt. Es lohnt sich, vor dem Besuch beim Bad anzurufen und nachzufragen, ob es einen Pool-Lift gibt", empfiehlt Kim.
"Alles, was einem Spaß macht, sollte man versuchen, auch zu tun"
Joshua hat seine Leidenschaft durch Zufall entdeckt: Das Theater. Am Anfang hat er seine Schwester bei ihren Proben noch als Foto- und Videograf begleitet, heute steht er selbst auf der Bühne. Kurzerhand hat das Team die Bühne für ihn barrierefrei umgestaltet. "Wenn du ein neues Hobby ausprobieren willst, trau dich einfach, die Veranstalter zu fragen, ob du mitmachen kannst - mehr als ein Nein kann nicht passieren." Joshua hat auch Sportschießen schon ausprobiert und war mit seinem Rollstuhl sogar auf der Eisbahn: "Alles, was einem Spaß macht, sollte man versuchen, auch zu tun."
Dabei zeigt die Umfrage, dass Menschen mit SMA beim Ausprobieren neuer Hobbys schon auch auf Hindernisse stoßen: 26 % fürchten gesundheitliche Risiken, 25 % geben an, dass sie kein Angebot in der Nähe haben. Fehlende Infrastruktur oder fehlende Kraft werden als weitere Herausforderungen aufgeführt.
Mit Hürden hatte Kim anfangs ebenfalls zu kämpfen. Doch heute ist sie Reise-Profi und reist am liebsten in Begleitung ihres Mannes oder ihrer Geschwister in den Süden. Die Reiseplanung nimmt sie dabei selbst in die Hand. Neben einer barrierefreien Unterkunft ist für sie die Wahl des Verkehrsmittels entscheidend. Beim Fliegen fiel es ihr anfangs nicht leicht, in einen leichten Rollstuhl zu wechseln und ihren Elektrorollstuhl aus der Hand zu geben. Doch heute sagt sie: "Dieses Verkehrsmittel hat für mich bisher am problemlosesten funktioniert." Auf ihren Reisen verlässt Kim auch mal ihre Komfortzone: "Ich habe zum Beispiel schon Rafting und Paragliding gemacht, das war sehr cool."
Wie die Umfrageergebnisse zeigten, ist das Angebot für Menschen mit SMA beachtlich: Ausprobiert wurden beispielsweise Sportkegeln, Rollstuhlbasketball und Wheelchair Motocross (WCMX), Skatepark-Tricks für Rollstuhlfahrer*innen. "Es geht immer mehr, als man zunächst annehmen würde. Bei einigen meiner Abenteuer hätte ich mir vorher nicht träumen lassen, dass es klappt. Aber die Menschen lassen sich immer etwas einfallen und machen so viele tolle Sachen für alle zugänglich", schwärmt Kim.
Spinale Muskelatrophie (SMA)
In Deutschland leben schätzungsweise 1.500 Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA). Die seltene genetische Erkrankung ist durch den Untergang von Motoneuronen im Rückenmark und im unteren Hirnstamm gekennzeichnet, der die Muskulatur nach und nach schwächt.
Austauschplattform für Betroffene
SMAlltalk (www.smalltalk-sma.de) ist die Online-Plattform von Betroffenen für Betroffene. Zweimal im Jahr findet hier die moderierte, virtuelle Patientenveranstaltung "Austausch bewegt" statt, bei der Betroffene sich zu für sie wichtigen Themen austauschen, wie Mobilität und Reisen oder Liebe und Sexualität. Auf der Plattform finden sich zudem zahlreiche Beiträge in unterschiedlichen Rubriken. Das Video-on-Demand zum Online-Event "SMArt Move Vol. 2" steht unter diesem Link (https://biib.mobi/49OEMfT) auf der SMAlltalk-Plattform zur Verfügung.
Über Biogen
Seit seiner Gründung im Jahr 1978 hat sich Biogen als führendes Unternehmen im Bereich Biotechnologie etabliert. Durch innovative wissenschaftliche Ansätze streben wir danach, bahnbrechende Medikamente zu entwickeln, die das Leben von Patienten positiv beeinflussen und gleichzeitig einen Mehrwert für die Gesellschaft und die Aktionäre des Unternehmens schaffen. Unser tiefgreifendes Verständnis der menschlichen Biologie ermöglicht es uns, vielfältige Methoden einzusetzen, um erstklassige Behandlungen und Therapien zu entwickeln, die herausragende Ergebnisse erzielen. Unser Ansatz besteht darin, Risikobereitschaft und Kapitalrendite in Einklang zu bringen, um langfristiges Wachstum zu erzielen.
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